カーレ仙台/てんかん情報・相談センター

Concerted Action and Research in Epilepsy-Sendai

 

カーレ仙台は、てんかんの情報・相談を行なっている組織です。

 

仙台てんかん医学市民講座EPLS-2023の模様は

アーカイブ視聴が可能です。

↓クリックしてください(リンクへ飛びます)

【仙台てんかんTube】


2023711

御礼

仙台てんかん医学市民講座Ⅲ EPLS-2023 春期 開催

 

 202371日、仙台国際センターに於いて、「総合テーマ:ようこそてんかんの世界へ」と題し、仙台てんかん医学市民講座Ⅲ EPLS-2023 春期第31回を開催致しました。今回は、合わせて、てんかん駅前クリニックベーテル7周年をお祝いする会となりました。新型コロナウイルス感染症拡大により、皆が一堂に集まり開催することが叶わない長き時間を経て、今回は、何と4年ぶりの通常開催となりました。開催側の心配をよそに、総勢200名の皆さまのご参加を頂き盛会となりました。直接の参加が叶わない方々にも、学びの機会をとYouTube live配信での開催と致しました。

 

トップバッターのSpeak Outは、てんかんの方々の社会復帰を支えて25年目を迎えるハンス・バーガー協会を応援する2題の発表です。当事者のお一人は、新薬の治験3回目にしててんかん発作の完全抑制を獲得し、てんかんのためだけに作られたハンス・バーガー協会運営のグループホームを利用しながら、てんかん人生を強く生き抜き自立した力強いご発表でした。

 お二人目は、不動産業を営みながら、より快適に暮らせる住まいをご紹介下さり、また、ハンス・バーガー協会の理事として、てんかんを抱える皆さま方の社会生活を支えてくださる、力強いサポーターの発表でした。

 

 てんかんケア講座には、栗原市に障害者を雇い続けるための、官民一体の就労支援スタイル、栗原モデルを構築し、NPO法人栗原障害者就労支援センターを設置した、株式会社 大場製作所 取締役会長 大場俊孝さまよりご講演頂きました。

この動きが全国展開され、てんかんを抱える皆さま方が、生き生きと社会で生活できることを心から願いたいものです。

 

 てんかんケア実践講座、私たちのお仕事は「てんかん専門」。第9回目となる講義は4題。てんかん専門のみで365日仕事に当たる4名が、それぞれの専門分野からてんかんを語りました。41床の病棟で実際に展開されるてんかん診療からの報告は、誰も知らないてんかんのはなしで溢れています。講義しながらスタッフも育成されていく時間です。

 

 医学記念講座には、自治医科大学脳神経外科教授 河合謙介先生にお越しいただき、「てんかん外科治療のパイプライン2023」と題したご講演を頂戴いたしました。てんかん診療の障壁(課題)は、Treatment Gap 情報不足や偏見、差別、地域格差により治療があるのに、治療に辿り着けないこと、とスティグマ。日本のてんかんの手術は年間600件ほど行われている現状である。限局性病変を確認できれば7090%の発作消失率があり、30%は抗てんかん薬を終了することができる。しかし、難治に経過した発作は完全に止められない。そこで、付加的に効果を発揮する緩和的治療として脳梁離断術や迷走神経刺激療法がおこなわれている。今後、視床前核脳梁部刺激療法としてDBSRNSが普及していくであろうとのこでした。

また、2031年までの国際到達目標に、昨年初めててんかんが国際的に取り上げられ、全参加国で2021年に比較しててんかんに対する医療保障を50%増加させること、8割の参加国でてんかんのある人の人権保障に関する法令を作成または改定することが掲げられたとのことです。大いに期待したいものです。

 

 てんかん医学連続講義は3題。てんかん専門病院ベーテルDrソガ、てんかんクリニック仙台駅前ベーテルDr荒谷、てんかん専門病院ベーテル Ns海野が講義しました。

 

てんかん医学市民講座の会場に直接足を運ぶことによって得られる、てんかんという病気の新しい学びがあり、そして、同じ思いに触れ感動し心揺さぶられる時が、てんかん問題に向き合う自分を励ましてくれる。そんな時間であれば幸いです。YouTube配信中となっております。より多くの皆さま方にアクセスしていただきますようお願いいたします。

 

私共は、今後とも皆さま方のご支援を賜りながら、てんかん医療と社会啓蒙活動に努めてまいります。より一層のご支援をいただきますようお願いいたします。                                       カーレ仙台 海野美千代

 

 

 

かなりあがうたう 第二弾

 

 

 

【大賞】 遅すぎたマニュアル書

   
        written by   ”眼鏡をかけた異星人”


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2022.12.015年に一度の発刊なる!

本日発刊  かなりあがう第7集

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6月10日の河北新報に掲載されました!

 

 -以下のリンクで過去の模様等、視聴可能です!-↓文字をクリック

  ”Epilepsy SENDAI TUBE/仙台てんかんTUBE”

 

「イイね」ボタン・「チャンネル登録」よろしくお願いいたします!





【てんかんの天使たち】

〜誰も知らないてんかんのはなし〜ご一読ください。てんかんが抱える多くの悩みを、患者さん自らの体験が解決するという画期的な本を作りました。ピアカウンセリング、その名の通りの内容です。もっと身近な存在とするために、カーレ仙台のホームページで少しづつ紹介していきます。

仲間の声に耳を傾けてみて下さい。そして、貴方も勇気を出して投稿してみましょう。今年も笑顔で素敵な一年になりますように。

                                     カーレ仙台代表 海野美千代



careの意味


C(concert):コンサート

A(action):活動

R(research):研究

E(epilepsy):てんかん

研究と対策をちょうどいい具合に一緒にやろうという姿勢。研究している人も、臨床している人も、治療を受けている人も、見守っている人も、お役人さんも、皆で同じ陽気な曲を協奏しようという素敵な試みから名付けられました。

活動内容①


年2回の仙台てんかん医学市民講座開催

全国からてんかん医療の最前線で活躍する先生方をお招きし、大脳神経学の発展と、てんかん医学の進歩を皆様に。とりわけ患者さま、ご家族の方々、またてんかん患児者をケアする専門職の方々への啓蒙活動を展開。

活動内容②


「かなりあがうたう」

〜てんかん医療体験集〜の発刊

てんかんを抱えながらも前向きに頑張る仲間たちの声が掲載されています。誰にも言えない悩み、苦しみを乗り越え、自分らしく生き生きと生きようとしている仲間たちの声は、同じくてんかんと闘う方々に大きな感動と勇気を与えます。第5集目から、皆さまの思いを世の中の皆さま全ての方々に届けてみようという試みがなされました。

 




関連団体



てんかん専門病院ベーテル

ベーテルは、なんとしてでもてんかんを治したいと心から願っている方々が作り上げる病院です。
http://bethel-japan.com


ハンス・バーガー協会

ハンスバーガー協会は、てんかんを持つ人々のために、地域生活を進めながら社会的自立を目指して行くためのグループホーム・ケアホーム及び就労の場を確保できないてんかんを持つ人々のために小規模作業所を運営し、てんかんを持つ人々のための社会復帰及び社会参加を促進をすることで、地域社会の福祉の増進に寄与することを目的として設立された団体です。

https://www.facebook.com/profile.php?id=100011326503767