カーレ仙台/てんかん情報・相談センター
Concerted Action and Research in Epilepsy-Sendai
カーレ仙台は、てんかんの情報・相談を行なっている組織です。
御礼
2024年6月8日、仙台てんかん医学市民講座Ⅳを開催致しました。この講座は、1992年てんかん専門病院ベーテルが開設されて以来、最新のてんかん医学、医療を皆さまにご披露するため、毎年春と秋に開催されているものです。
何より一番にお聞きいただきたいプログラムである、てんかん市民Speak-Out2題で開始となりました。私たちが何よりも先に知るべきは、てんかんを患う方々の闘病体験です。この発表を聞かずして、この講座は始まりません。お一人目の発表は、「33年のてんかん人生、外科手術を決めた」、お二人目の発表は「もう薬を忘れない」です。本日、勇気を出して、自らのてんかん物語をお話しくださったお二人に大きな拍手がおくられました。
加えて、「てんかんにも向けられた優生保護法・強制不妊」と題し、毎日新聞仙台支局 遠藤大志先生が宮城県の実情をお話し下さいました。記者さんならではの取材力で発信された情報は、他人ごとではすまされない悲しい出来事でした。あなたの知らない世界にしっかりと耳を傾けて学びをふかめる時間となりました。
また、第55回目を迎える、てんかん医学市民講座のテーマは、「新しいてんかんの世界」です。記念講演は、基礎脳科学講義「超脳回路からてんかんを知る」と題し、東北大学大学院生命科学研究所 超回路脳機能分野教授 松井広先生にご講演頂きました。グリア細胞がてんかんの世界を変えるかもしれない、そんな、あなたの知らない脳の世界を教えてくださいました。てんかんという領域の奥深さを知る、これまでにない内容で、新しいてんかんの世界を覗かせていただいた、素晴らしい講演となりました。
てんかんは、長期戦の病気であり、人生を共にしながらさまざまな問題にも遭遇するものです。しかし、ほしいと思う情報がすぐさま手に入るものでもありません。回を重ね、学びを深めていく必要があります。
みんなで勉強しようと企画された、基礎から学べるてんかんケア実践講座に於いては、てんかんの確定診断に欠かせないＭＲＩについて、ＧＥヘルスケアジャパンの吉野要さまの応援をいただき、24時間365日てんかん専門病院ベーテルで研鑽を積んでいるスタッフ５名が、それぞれの領域から報告しました。連続講義も同じくベーテルに勤務する医師4名と看護師1名（時間の都合上後日YouTube配信となりました）がさまざまな話題提供を致しました。この中では、Dr天馬の「診断ＡＢＣ」、Dr海馬の「薬物治療」の新しい講義がはじまりました。
当日、会場一杯にお集まりいただきました皆さま方に、深く感謝いたします。私共は、今後とも皆さま方のご支援を賜りながら、てんかん医療と社会啓蒙活動に努めてまいります。より一層のご支援をいただきますようお願いいたします。
この講座は、YouTubelive配信中となっております。より多くの皆さま方にアクセスしていただきますようお願いいたします。
カーレ仙台 代表 海野美千代
Three young delegates of epileptologist to the Trinity of Epilepsy Care in Sendai hold each emu’s egg gently for #epilepsyday. Chair of Fukushima Epilepsy Association, Mr. Daiji Yoshida has raised.
#MyEpilepsyJourney, #BethelJapan
CBDが始まる
CBDが始まる！
2024年2月3日、国際てんかんデイIED-Ⅹに協奏し、仙台てんかん市民会議SCAPE-Ⅵ2024が開催された。総合テーマ「てんかんケアの本当の未来を創る」に相応しい素晴らしい会議となった。
中でも、公明党てんかん対策推進プロジェクトチーム横山信一参議院議員の存在は大きい。先生は、SCAPEで医療者の情報によりカンナビジオール(CBD)の存在を知り、承認に向け活動を展開してくださった第一人者である。そして、いよいよ難治に経過する「ドラべ症候群」の治療薬「エピディオレックス」としての登場を待つばかりとなっている。
てんかんのためだけに活動し続けた医師、Drソガが導いた横山先生との出会いが、難治てんかんの方々にもたらした最高のプレゼントである。横山先生と同じく、てんかんのためだけに、医療者の枠を超え活動を続けてきたDrソガに深く感謝したい。
てんかん問題は多岐に渡りさまざまな問題を抱える病気です。横山先生には、これからも現場で支える医療者の声に耳を傾けていただき、行政を巻き込んだ本格的なてんかん医療ケアに向けたご支援をお願い致します。
カーレ仙台 海野美千代
かなりあがうたう 第二弾
【大賞】 遅すぎたマニュアル書
written by ”眼鏡をかけた異星人”
6月10日の河北新報に掲載されました！
※「イイね」ボタン・「チャンネル登録」よろしくお願いいたします！
【てんかんの天使たち】
〜誰も知らないてんかんのはなし〜ご一読ください。てんかんが抱える多くの悩みを、患者さん自らの体験が解決するという画期的な本を作りました。ピアカウンセリング、その名の通りの内容です。もっと身近な存在とするために、カーレ仙台のホームページで少しづつ紹介していきます。
仲間の声に耳を傾けてみて下さい。そして、貴方も勇気を出して投稿してみましょう。今年も笑顔で素敵な一年になりますように。
カーレ仙台代表 海野美千代
careの意味
C(concert):コンサート
A(action):活動
R(research):研究
E(epilepsy):てんかん
研究と対策をちょうどいい具合に一緒にやろうという姿勢。研究している人も、臨床している人も、治療を受けている人も、見守っている人も、お役人さんも、皆で同じ陽気な曲を協奏しようという素敵な試みから名付けられました。
活動内容①
年２回の仙台てんかん医学市民講座開催
全国からてんかん医療の最前線で活躍する先生方をお招きし、大脳神経学の発展と、てんかん医学の進歩を皆様に。とりわけ患者さま、ご家族の方々、またてんかん患児者をケアする専門職の方々への啓蒙活動を展開。
活動内容②
「かなりあがうたう」
〜てんかん医療体験集〜の発刊
てんかんを抱えながらも前向きに頑張る仲間たちの声が掲載されています。誰にも言えない悩み、苦しみを乗り越え、自分らしく生き生きと生きようとしている仲間たちの声は、同じくてんかんと闘う方々に大きな感動と勇気を与えます。第５集目から、皆さまの思いを世の中の皆さま全ての方々に届けてみようという試みがなされました。
関連団体
ハンス・バーガー協会
ハンスバーガー協会は、てんかんを持つ人々のために、地域生活を進めながら社会的自立を目指して行くためのグループホーム・ケアホーム及び就労の場を確保できないてんかんを持つ人々のために小規模作業所を運営し、てんかんを持つ人々のための社会復帰及び社会参加を促進をすることで、地域社会の福祉の増進に寄与することを目的として設立された団体です。
https://www.hans-berger-japan.com/