カーレ仙台/てんかん情報・相談センター
Concerted Action and Research in Epilepsy-Sendai
カーレ仙台は、てんかんの情報・相談を行なっている組織です。
Three young delegates of epileptologist to the Trinity of Epilepsy Care in Sendai hold each emu’s egg gently for #epilepsyday. Chair of Fukushima Epilepsy Association, Mr. Daiji Yoshida has raised.
#MyEpilepsyJourney, #BethelJapan
CBDが始まる
CBDが始まる！
2024年2月3日、国際てんかんデイIED-Ⅹに協奏し、仙台てんかん市民会議SCAPE-Ⅵ2024が開催された。総合テーマ「てんかんケアの本当の未来を創る」に相応しい素晴らしい会議となった。
中でも、公明党てんかん対策推進プロジェクトチーム横山信一参議院議員の存在は大きい。先生は、SCAPEで医療者の情報によりカンナビジオール(CBD)の存在を知り、承認に向け活動を展開してくださった第一人者である。そして、いよいよ難治に経過する「ドラべ症候群」の治療薬「エピディオレックス」としての登場を待つばかりとなっている。
てんかんのためだけに活動し続けた医師、Drソガが導いた横山先生との出会いが、難治てんかんの方々にもたらした最高のプレゼントである。横山先生と同じく、てんかんのためだけに、医療者の枠を超え活動を続けてきたDrソガに深く感謝したい。
てんかん問題は多岐に渡りさまざまな問題を抱える病気です。横山先生には、これからも現場で支える医療者の声に耳を傾けていただき、行政を巻き込んだ本格的なてんかん医療ケアに向けたご支援をお願い致します。
カーレ仙台 海野美千代
かなりあがうたう 第二弾
【大賞】 遅すぎたマニュアル書
written by ”眼鏡をかけた異星人”
6月10日の河北新報に掲載されました！
※「イイね」ボタン・「チャンネル登録」よろしくお願いいたします！
【てんかんの天使たち】
〜誰も知らないてんかんのはなし〜ご一読ください。てんかんが抱える多くの悩みを、患者さん自らの体験が解決するという画期的な本を作りました。ピアカウンセリング、その名の通りの内容です。もっと身近な存在とするために、カーレ仙台のホームページで少しづつ紹介していきます。
仲間の声に耳を傾けてみて下さい。そして、貴方も勇気を出して投稿してみましょう。今年も笑顔で素敵な一年になりますように。
カーレ仙台代表 海野美千代
careの意味
C(concert):コンサート
A(action):活動
R(research):研究
E(epilepsy):てんかん
研究と対策をちょうどいい具合に一緒にやろうという姿勢。研究している人も、臨床している人も、治療を受けている人も、見守っている人も、お役人さんも、皆で同じ陽気な曲を協奏しようという素敵な試みから名付けられました。
活動内容①
年２回の仙台てんかん医学市民講座開催
全国からてんかん医療の最前線で活躍する先生方をお招きし、大脳神経学の発展と、てんかん医学の進歩を皆様に。とりわけ患者さま、ご家族の方々、またてんかん患児者をケアする専門職の方々への啓蒙活動を展開。
活動内容②
「かなりあがうたう」
〜てんかん医療体験集〜の発刊
てんかんを抱えながらも前向きに頑張る仲間たちの声が掲載されています。誰にも言えない悩み、苦しみを乗り越え、自分らしく生き生きと生きようとしている仲間たちの声は、同じくてんかんと闘う方々に大きな感動と勇気を与えます。第５集目から、皆さまの思いを世の中の皆さま全ての方々に届けてみようという試みがなされました。
関連団体
ハンス・バーガー協会
ハンスバーガー協会は、てんかんを持つ人々のために、地域生活を進めながら社会的自立を目指して行くためのグループホーム・ケアホーム及び就労の場を確保できないてんかんを持つ人々のために小規模作業所を運営し、てんかんを持つ人々のための社会復帰及び社会参加を促進をすることで、地域社会の福祉の増進に寄与することを目的として設立された団体です。