Concerted Action and Research in Epilepsy-Sendai

カーレ仙台は、てんかんの情報・相談を行なっている組織です。

素晴らしいてんかん市民講座となりました

第59回仙台てんかん医学市民講座 EPLS V-2026春期34回　

開催報告

仙台てんかん医学市民講座は、1992年のてんかん専門病院ベーテルの開設に伴い、私どもカーレ仙台、

Concerted Action Plan and Research in Epilepsy SENDAIが、年に2回、定期的に開催し、最新のてんかん情報を伝え続けてきた活動であり、今回で第59回となります。

　今回、2026年5月30日は、一つに仙台駅前ベーテル開設10周年と、二つに新グループホームVrede開棟お祝いを兼ね、仙台国際センター展示棟を会場にして開催いたしました。

春期講座は初心者向けの手ほどき入門編

本年2026年から年二回の講座のうち、春期の講義は、一度は周りや主治医以外からてんかんの話を我が耳で聞いてみたい、一度は本物のてんかんの話を聞いてみた方がいいよ、などの初心者の方々向けの講座としました。やさしいてんかん教室の第一回です。

なお、秋期講座はこれまで通り、もっともっと勉強したい方々やてんかんケアのあり方を討議する講座のままです。

個別なんでも相談会

初の試みとして、てんかん個別相談会を設け、直接に専門家に相談できる時間を設けてみました。初の試みは０人でした。次回も同様に仕組んでまいりますので、準備してご参加ください。

Speak Out

さて、第一プログラムのてんかん闘病記（最上級編、SCAPEⅧ）「あなたが主役」のSpeak　Outは、最重度の難治てんかんと戦い続けてきたお母さま2名にご発表いただきました。このご発表は、先の2月に開催されたIED協奏SCAPEでのSpeakOutの再口演です。今回開催日に発刊された「てんかんケア仙台 2025-２」に既に収録された逸品２編です。｢仙台てんかんチューブ｣で再度お聴きいただけます。

特別記念講演　泉房穂　明石市前市長

-ひとりぼっちにはさせない、子どもを応援すれば、みんな幸せ-

第59回の社会福祉記念講演は、てんかんを「ひとりぼっちにはさせない」励まし講話です。幸運にもその道の開拓者、泉房穂先生を仙台にお招きすることが叶いました。座長には、地元仙台の元日弁連会長　荒 中先生にお願いいたしました。

圧倒的に少数に過ぎないてんかんの当事者・ご家族は社会で直面する困難をどうように解消していけばよいのか、少数に過ぎない専門職・支援者は当事者の尊厳と幸福をどう支えていくのかを学ぶ機会となりました。

泉先生が実践してこられた、子育て・福祉支援の先進都市･明石市の挑戦は、自らの経験に基づいて、政治の力を使って優しい社会を作る、先生ご自身が開拓した中核都市行政の、全くのオリジナルなものでした。全国初となる１０にも及ぶ、全ての人に優しいまちづくりの施策となる明石市条例をつくり、それらは近隣市町村はもちろん全国に波及しました。療育費の立替払いや児童扶養手当の毎月支給など、全国初となる６つもの寄り添う支援を次から次とつ創られました。明石市は近時10年間もの間、市民人口増多を更新中で、住みたい街ランキングの上位に位置しています。何をやっても「変わらないと思うのではなく」、知恵を絞り、工夫すれば「やれるんだ」に変えていく。そして、少数のテーマでもみんなで救いあげ、みんなの心の持ちようを変え、ちゃんと見える化し明石市の世情景色を変えていかれました。市民全員がお互いさまの街作りに参画していくように町全体の政治風情に変わってきました。

お話の全てがワクワクするものでした。「できない」を「

できる」に変える、「しょうがない」を「しょうがある」という発想の転換が大事であり、一緒に頑張れる仲間を増やす。行政マンを増やす。てんかん対策に直接関係するテーマではありませんでしたが、みんなの税金はてんかんのためにも使ってもらって当たり前なのだという思いでよいと意を強くいたしました。

泉房穂先生のご講義は、次回2027年2月の国際てんかんデイ IED協奏の「仙台てんかん市民会議SCAPE」の総合テーマ、てんかん対策基本法の討議に繋がります。てんかんの包括的ケアの開拓への指針を探ることができる、まさに「誰一人ひとりぼっちにはさせない」お励まし講話となりました。

泉先生、遠路はるばるご来仙賜りました。立て板に水の如しで、熱烈講演に耳驚き目を見張り金縛りとなりました。しばし深々と御礼申し上げます。

連続医学講義-やさしいてんかん教室

てんかんケア実践講座PSE（第15回）は、「初めて聴く」てんかん教室１をテーマに、24時間365日てんかん専門病院ベーテルの現場でMDTB（多面的チームアプローチ）を展開する看護師、臨床検査技師、神経心理士がそれぞれの分野で報告しました。

また、てんかん医学連続講義は、第38回「やさしいてんかん教室」をテーマに、てんかん専門病院ベーテルの医師軍団4名が、てんかんの診断学、小児てんかん、てんかんの薬物治療、てんかんの外科治療について講義いたしました。

対面講義、ユーチューブ配信、記録集発刊

この講座は、てんかんのためだけに発信される情報であり、聞きごたえ十分のプログラム内容でした。今回も、講座の全てを、ユーチューブライブ配信で、どなたさまにもご覧いただけるよう準備致しました。

また、今回の講義は、てんかん学習、解説の教材として独立した教本にできそうな気がします。

これまでも、これからも、さまざまな領域で活躍する皆さま方の最新情報を、身近に学ぶ機会を提供することで、

てんかんを正しく学び、正しく向き合いながら、人生を歩んで行けるよう導くことが、カーレ仙台の役割です。本日の開催が、皆さま方のお役に立てれば幸いです。

カーレ仙台　海野美千代

てんかんと関係する各位

2026/04/09

第59回仙台てんかん医学市民講座（EPLS）春期

てんかんを一から知りたい方々のために

カーレ仙台　海野美千代

Sendai- Concerted Action and Research in Epilepsy

📞0223−24−1211、加藤千春ご案内

どなた様にもてんかんケアへの変わらぬご理解とご支援を頂戴しております。

てんかん情報相談仙台（カーレ仙台）から、第59回仙台てんかん医学市民講座春期のプログラムをお送り申し上げます。お目通しを賜り、お一人でも多くのてんかん関係者にご案内のお知らせとお誘いがけをお願いできれば幸いです。

仙台てんかん医学市民講座は春と秋の年に2回、定期的に開催されています。本年2026年からは新たに、春は「やさしい入門編」、秋は「しっかり勉強」を目指すことになりました。

今回春期第59回は、てんかんの話を一度は我が耳で聞いてみたい、一度はてんかんの話を聞いてみるといいよという方々のための手ほどきとしました。

　てんかん個別相談会　を設け、

患児者･ご家族、お世話なさっている専門職・支援者のご来席を賜ります。

さて、今回の社会福祉記念講演には「ひとりぼっちにはさせない」励まし講話としました。てんかんの当事者・ご家族が抱える苦闘と困難を解消するにはどうしたらよいか、当事者に関わる専門職・支援者はこの方々の尊厳を守り、その幸福を支えていくにはどうしたらよいかについて、道筋の一つを開拓なさった、明石市（関西兵庫県）前市長・参議院議員の

泉 房穂 さんにご来仙いただけます。

皆さまのお気軽なご来場と率直で活発なご意見発表をお待ちしております。

※ご説明　１　旧名称「仙台てんかん情報・相談センター」をカーレ仙台（てんかん対策と研究の協奏活動：Concerted Action and Research in Epilepsy）とした

２　1992年の民間立てんかん専門病院ベーテルの開設以来、年に2回、てんかんの関係者にてんかん学市民講座を提供し、今回2026年春期で第59 回を数える

３　2004年から、市民講座記録を「てんかんケア仙台」に収めている。

第58回仙台てんかん医学市民講座記録「てんかんケア仙台2025−2」は第41

集となり、今回第59回の開催日の2026年5月30日に刊行される

４　5年に一度、闘病記録「てんかんの天使たち」を発刊、第8集（2027）となる

まんざらでもない社会を共に作っていくために

（SCAPE2026、２、７報告）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　カーレ仙台　代表　海野美千代

International Epilepsy Day（IED）国際てんかんディIED Ⅺ-2026に協奏する、仙台てんかん市民会議SCAPE VIII−2026を、2026年2月7日、ホテルメトロポリタン仙台を会場に開催いたしました。

　国際てんかんデイIEDに協奏して、2019年にこの地仙台に旗揚げしたSCAPE仙台・てんかん市民会議は、その７年に渡る会議を通し、てんかんケア対策を語り合う素地を固め、てんかん市民が主役となっている方策を模索してきました。2025年10月28日、SCAPE仙台てんかん市民会議は、国際てんかんデイに協奏する第７回SCAPEを経て、IEDの指示に呼応し、自治体へのアピール行動を開始しました。セッション１に「SCAPE地方自治体アピール活動　2025年報告と2026年のあり方」と題し、宮城県政並びに仙台市政への実際のアピール行動の報告をプログラムとしました。　懇談内容は、第一に、てんかんケアのための行政の窓口と窓口間相互関係の明示。第二に、てんかん問題の情報資料にかかる団体、機関名の明示。第三に、てんかんケアの学際的研究の補助の明示。第四に、てんかんケアの相談情報機関への補助の４項目です。今回は、その内容を簡潔にご報告させていただきました。

会議は、午後一杯の時間で４つのセッションに17項目の報告を盛り込み駆け足で開催されました。総合司会を東北大学大学院　神経内科学分野教授　SCAPE医学助言団の青木正志教授にお勤めいただきました。

また、３年振りに日本障害者協議会代表 SCAPEアドボカシ助言団　藤井克徳先生をお迎えし、「疾病や障害を有する人たちの、生活史としての社会モデル・人権モデルの現在と未来」と題した記念公演を拝聴致しました。半世紀に渡る、ゼロ探しから「がむしゃらの人生」を送る中で見えた原点、そして、「がむしゃら」と「まんざらでもない」の詩の朗読は私たちの心を励ますものでした。SCAPEを通し藤井克徳さまと出会い、貴重なお話をお聞きすることができた私たちは、本当に幸せ者であると実感しました。また、詩人でもあり、二つの新しい詩を発表されました。ハンス・バーガー協会HBAから２名の方に朗読してもらいました。

この会議は、てんかんの医学、ケア、家庭、療教育、就労、生活、福祉等に関係している地方・地域に住まう方々、国・地方自治体あるいはその関連団体で、てんかん対策の積極的な推進を担う方々が一同に集まり、語り合うものです。当事者抜きにものは語れません。今回は、ケアギヴァーの母の立場で、お二方よりてんかんケアの展望をお話しいただきました。

想い溢れる会議となり、セッション４は時間切れとなってしまいました。後日YouTube（仙台てんかんTube）にて配信予定といたしました。SCAPE仙台・てんかん市民・会議は、今年2回目となる地方自治体との懇談会に望みます。てんかん対策への要望・請願活動の開始です。今もなおてんかん医療の最前線で活躍する皆さま、当事者・ケアギヴァーの皆さまの声を届けなければなりません。「私たち抜きに、私たちのことを決めないで」今こそ、皆さま方が心を一つに前進すべき時です。SCAPEの一員となり共に歩んでいただけることを期待いたします。

この会議の内容全てを、YouTube(仙台てんかんTube)で配信しております。必ずやご視聴いただきますことを切に願います。そして、共に歩んでみませんか、いつまでも。

主題てんかんのための夕べの集い-2025
仙台てんかん医学市民講座Ⅳ EPLS-2025 開催報告

２月1日の国際てんかんデイIED協奏のSCAPE仙台・てんかん市民・会議は充実した会議となりました。ご報告させていただいたとおりで、仙台、東北地方からの発信として、＃EpilepsyDay、＃MyEpilepsyJourneyに投稿しております。ILAE国際てんかん学会関連でSCAPEが紹介されているとの情報も得ております。

　さて、本日、2月10日はどの国でも、どの国からも＃EpilepsyDay、＃MyEpilepsyJourneyに一斉に発信される日です。あなた様も是非にご発信ください。日本語も人気がありますよ。

　ご注意は、表現やその内容は民族、宗教、風習、文化、国の違いによって、理解されなかったり誤解されたりすることもあります。また、こんな時代ですから、ヘイトスピーチは逆攻撃されることがありますから、ご自身の身をお守りくださいね。クールにお願いします。

　てんかんケア仙台の三位一体の発信には、ベーテル三階に舞台を用意しました。ご覧ください。お気に召せば幸いです。これから、毎日のように何人かずつ、ご登場になります。ご返信も宜しく付け加えてくださると励ましとなります。

（カーレ仙台代表　海野美千代）

今年もてんかん市民のまほろばより

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2025年2月7日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　太田健司
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(HBA生活支援員)

SCAPE2025報告記事

2025年2月1日土曜日、メトロポリタン仙台3F星雲の間にてSCAPE－Ⅶ2025が開催されました。様々な分野の第一人者の皆様が駆けつけてくださり、とても内容の濃い議論が繰り広げられました。その一方で会場全体が笑顔に包まれる場面もあり、終始温かい空気に包まれて進行していきました。
　いずれの方の講演もSCAPE以外では拝聴することのできない貴重なテーマばかりであり、日本のてんかん界を取り巻く現状を浮き彫りにしてくださりました。分野を超えて皆様が新しい仕組み作りに日夜命を懸けている姿が聴衆の心に刻まれました。また、グローバルな視野より最新の情報を届けてくださいました。弁舌をふるって欧米のてんかん医療の現状を紹介しながら日本の実態を伝えてくださりました。さらに、日本でのてんかんに関する歴史にもスポットライトが当てられ、大変広く深い内容となりました。これまで長い年月、国のあり方を問うてきた方々の努力と勇気があるからこそ、今てんかん当事者は安心して生活できているのだと教えてくださいました。
　素晴らしい講演を拝聴できるのみならず、てんかんと日々向き合う仲間と出会うことができる点もSCAPEの魅力です。皆様がお互いに元気にしていらっしゃる姿を目にし、交流できる場は大変貴重です。ふれ合いを通してたくさんの善い活力を分けてもらうことで、SCAPEは心を洗うありがたい機会となります。
　一方、多くの方々が守って下さっているなかで当事者に今できることは何でしょうか。それを考えることもSCAPEの一部です。現在、てんかん当事者は日々多くを与えられて生きています。それは決して当たり前ではなく、奇跡のようなものです。感謝の心と笑顔、勇気を忘れずに生活する姿をみせることができれば素晴らしいですし、そうできると信じています。これからは当事者が社会へ与えてゆく時代です。一人でも多くの当事者が少しでもより幸せになりますよう祈り続けます。
　最後に、SCAPEに携わって下さったすべての方に厚く御礼申し上げます。ありがとうございました。

2025年2月1日

仙台てんかん市民会議　SCAPE‐Ⅶ 2025 第7回開催報告

国際てんかんデイIED‐XIに協奏し、仙台てんかん市民会議SCAPE‐Ⅶ 2025 第7回を2月1日（土）開催した。2019年から開催してきた助走期間を経て、総合テーマは「包括的てんかんケアの実行本隊を創り上げる」である。

カーレ仙台（てんかん情報・相談センター）CAREの意味は、C（Concert）コンサート・A（Action）活動・R（Research）研究・E（Epilepsy）てんかんという意味です。研究と対策をちょうどいい具合に一緒にやろうという姿勢。研究している人も、臨床している人も、治療を受けている人も、見守っている人も、お役人さんも、皆で同じ陽気な曲を協奏しようという素敵な試みから名づけられたもので、名付け親はもちろんDrソガです。

SCAPEは、今この意味の如く発起人と世話人、医学序言団の皆さま、荒中前日弁連会長、藤井克徳日本障害者代表、横山信一参議院議員のお力を得て数年以上の間活動を続け、IEDの指示により、厚生省本省、宮城県、仙台市の担当部課長さん方もお呼びできるようになり、IEDの指示となる行政にもアプローチが可能な時期にさしかかりました。カーレ仙台の活動が、いよいよ実を結び、ようやくてんかん市民がアクションプランを創っていく素地が整ったとなりましょう。

たった半日の会議ながら、多岐に渡る分野からの講師の皆さまからのご発表は、今知っておかねばならない情報満載であり、且つ、この会議だからこそお聞きできる素晴らしい内容ばかりでした。今回もYouTube配信でどなた様もアクセス可能で、いつでもご覧いただけるよう準備いたしましたので、たくさんの皆さまのアクセスをお願いいたします。

最後に、責任ある地方自治体へのアピール行動開始が採択されましたので、ご紹介させていただきます。

責任ある地方自治体におけるてんかん対策推進のためのアピール行動開始

　　　　　　　　　　SCAPE発起人　カーレ仙台代表　海野美千代

2015年に始まった国際てんかんデイIEDの行動計画の主要な柱の一つが、責任ある地方自治体へ地域てんかん対策を働きかけ続けるという指示です。てんかん当事者は勿論、またてんかんの医学、ケア、家庭、療教育、就労、生活、福祉等に従事あるいは関係している地方・地域に住まう個人、団体、機関等は、国に対してだけではなく地方自治体あるいはその関連団体、機関に対し、その地方・地域におけるてんかん対策の積極的な推進を働きかけ続けなさいと指示しています。

国際てんかんデイIEDに協奏して、2019年にこの地仙台に旗揚げしたSCAPE仙台・てんかん市民・会議は、その６年に渡る会議を通して、てんかんケア対策を語り合う素地を固め、てんかん市民が主役となっている方策を模索しております。てんかん問題、てんかんケア対策とは何かを巡り、禅問答も厭わず多種多様、多彩な複雑なてんかん問題を検討し、てんかんに対する偏見と差別の解消、権利擁護の基礎概念、地域自治体のてんかん対策の現状等を、多面的に、そして

総合的に吟味してきました。

　今回、SCAPE仙台てんかん市民会議は国際てんかんデイに協奏する第７回SCAPEを経て、IEDの指示に呼応し、地方自治体との意見交換を開始していくことになります。初回は国際てんかんデイIEDが言うresponsible local authorities、責任ある地方自治体のてんかんへの取り組みの現状を相互に整理し理解し合うため、責任ある地方自治体と先ずは懇談し、また懇談を継続することを、要請します。

責任ある自治体とは、てんかんケア対策を講ずることができるハイレヴェルの自治体を指しますので、懇談要請は宮城県と仙台市あてとなります。

　懇談内容は

第一に、てんかんケアのための行政の窓口と窓口間相互関係の明示。　第二に、てんかん問題の情報資料にかかる団体、機関名の明示。

第三に、てんかんケアの学際的研究の補助の明示

第四に、てんかんケアの相談情報機関への補助となります。

初回の懇談会は、春３月を過ぎて日程調整をお願いします。以上が、私どもSCAPE仙台てんかん市民会議2025年、第七回のアピール行動開始、でございます。

　てんかん市民として、共に行動してくださる方を募っております。どなた様も、てんかん市民の輪を広げる活動にご協力いただければ幸いです。

カーレ仙台　代表　海野美千代

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2022.12.01５年に一度の発刊なる！

本日発刊 　かなりあがう第7集

「てんかんの天使たち誰も知らないてんかんのはなしⅢ」

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6月10日の河北新報に掲載されました！

　-以下のリンクで過去の模様等、視聴可能です！-↓文字をクリック

　　”Epilepsy SENDAI TUBE/仙台てんかんTUBE”

※「イイね」ボタン・「チャンネル登録」よろしくお願いいたします！

【てんかんの天使たち】

〜誰も知らないてんかんのはなし〜ご一読ください。てんかんが抱える多くの悩みを、患者さん自らの体験が解決するという画期的な本を作りました。ピアカウンセリング、その名の通りの内容です。もっと身近な存在とするために、カーレ仙台のホームページで少しづつ紹介していきます。

仲間の声に耳を傾けてみて下さい。そして、貴方も勇気を出して投稿してみましょう。今年も笑顔で素敵な一年になりますように。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　カーレ仙台代表　海野美千代