カーレ仙台/てんかん情報・相談センター

Concerted Action and Research in Epilepsy-Sendai

 

カーレ仙台は、てんかんの情報・相談を行なっている組織です。

 

2024/04/10

55回記念 仙台てんかん医学市民講座

Epileptology Public Lecture in Sendai The 55th EPLS

 

ご参集のお誘い

 

<仙台てんかん医学市民講座(第55回)EPLS

日時: 202468日(土)―13時〜17

会場: 仙台国際センター萩の間(仙台地下鉄南北線―仙台国際センター駅)

参加費:無料

連絡先:てんかん専門病院 加藤千春―電話:0223241211

             E-mailten-joho@cello.ocn.ne.jp

 

謹啓 てんかんケアへの暖かい常変わらぬ暖かいご理解とご支援に感謝申し上げております。今回は、仙台てんかん医学市民講座へのご案内とご参集をお願いいたします。

仙台てんかん医学市民講座EPLS1992111日にてんかん専門病院ベーテルの開設に合わせて、てんかんケアのための市民講座として発足し、年に2回、今年202468日の開催で総合第55回目となります。全国から著名なてんかん専門医を、またてんかん社会福祉ケアの論客をお招きし、また当事者の闘病記やてんかん市民の声なるSpeak Out、医学・看護連続講義、実践てんかん教室が連綿と継続されました。

なお、2020年春期はコロナウイルス感染パンデミックで中止となりましたが、以後YouTubeZoom配信の新しい試みを定着させることができました。その中で、EPLS2020年夕べの集いの第I部となるEPLSは、止むなくベーテル三回体育館でSpeak Outのみのプログラムで2020年秋期は止むなくでの開催といたしました。

そんなEPLSCovid19抗原検査を行っての2021年秋期開催にこぎ着け、再出発いたしました。おかげさまで、今年2024年春期のEPLSは第55回を記念することとなりました。

 今回の医学講義は装い、趣を変え、脳の基礎科学からのお話を頂戴します。東北大学理学部生物学松井広教授による「超回路脳機能からてんかんを知る」です。難しそうですが、そういうものなのかといきおい面白くなりますよ。

 次の講義は20181月以来仙台で始まった優生保護法・強制不妊裁判に関する障害者に関する人権講義で、従来の福祉や社会制度問題とは全く異なります。毎日新聞社の遠藤大志記者から頂戴します。

 そして、定例となっている、涙もの励まされものとなるてんかん市民のSpeak Outが2題、発表されます。お聞き逃しなきよう。

 一方、型どおり、てんかん専門のプロから「基礎から学べるてんかん教室」の副題を有する実践てんかんケア実践講座」は第11回目となり、4題が予定されています。てんかん専門ケアの実情分析が発表されます。

 連続講義は4題が予定されています。講義回数が回を重ねるにつれ分厚となり、いずれ、体裁を変えての相応の単行本となっていくものです。

 なお、仙台てんかん医学市民講座EPLSは、2004年から単行本として全講義が都度収録され、「仙台てんかんケア」の書名となり、その次に「20232」が付されます。20232は今回の202468日開催の第55回仙台てんかん医学市民講座で発行されます。同時に第1集から36集まで総て国会図書館に寄贈されています。

 さあ、面倒くさいご案内となりましたが、仙台てんかん医学市民講座EPLSのリピーターの方は、ご発言が亡くともてんかんについては相当の物知りの方になっておられます。どうかあなたさまにもそんな方の一人になりませんか。お待ちしております。特に、Speak Outをお聴きになられ、是非にお励ましのお一言を頂戴したく存じます。                      不一

 

      主催 カーレ仙台             代表 海野美千代

      共催 ハンス・バーガー協会        理事長 國井陽介

         てんかん専門病院ベーテル      院長  荒谷菜海

         てんかんクリニック仙台駅前ベーテル 院長  曽我海馬

 Three young delegates of epileptologist to the Trinity of Epilepsy Care in Sendai hold each emu’s egg gently for #epilepsyday. Chair of Fukushima Epilepsy Association, Mr. Daiji Yoshida has raised.

#MyEpilepsyJourney, #BethelJapan

CBDが始まる

CBDが始まる!

 

202423日、国際てんかんデイIED-Ⅹに協奏し、仙台てんかん市民会議SCAPE-2024が開催された。総合テーマ「てんかんケアの本当の未来を創る」に相応しい素晴らしい会議となった。

 中でも、公明党てんかん対策推進プロジェクトチーム横山信一参議院議員の存在は大きい。先生は、SCAPEで医療者の情報によりカンナビジオール(CBD)の存在を知り、承認に向け活動を展開してくださった第一人者である。そして、いよいよ難治に経過する「ドラべ症候群」の治療薬「エピディオレックス」としての登場を待つばかりとなっている。

 てんかんのためだけに活動し続けた医師、Drソガが導いた横山先生との出会いが、難治てんかんの方々にもたらした最高のプレゼントである。横山先生と同じく、てんかんのためだけに、医療者の枠を超え活動を続けてきたDrソガに深く感謝したい。

 てんかん問題は多岐に渡りさまざまな問題を抱える病気です。横山先生には、これからも現場で支える医療者の声に耳を傾けていただき、行政を巻き込んだ本格的なてんかん医療ケアに向けたご支援をお願い致します。

カーレ仙台 海野美千代

"仙台てんかん市民会議SCAPE-Ⅵ 2024"の模様は

アーカイブ視聴が可能です。

↓クリックしてください(リンクへ飛びます)

【仙台てんかんTube】


 

かなりあがうたう 第二弾

 

 

 

【大賞】 遅すぎたマニュアル書

   
        written by   ”眼鏡をかけた異星人”


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2022.12.015年に一度の発刊なる!

本日発刊  かなりあがう第7集

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6月10日の河北新報に掲載されました!

 

 -以下のリンクで過去の模様等、視聴可能です!-↓文字をクリック

  ”Epilepsy SENDAI TUBE/仙台てんかんTUBE”

 

「イイね」ボタン・「チャンネル登録」よろしくお願いいたします!





【てんかんの天使たち】

〜誰も知らないてんかんのはなし〜ご一読ください。てんかんが抱える多くの悩みを、患者さん自らの体験が解決するという画期的な本を作りました。ピアカウンセリング、その名の通りの内容です。もっと身近な存在とするために、カーレ仙台のホームページで少しづつ紹介していきます。

仲間の声に耳を傾けてみて下さい。そして、貴方も勇気を出して投稿してみましょう。今年も笑顔で素敵な一年になりますように。

                                     カーレ仙台代表 海野美千代



careの意味


C(concert):コンサート

A(action):活動

R(research):研究

E(epilepsy):てんかん

研究と対策をちょうどいい具合に一緒にやろうという姿勢。研究している人も、臨床している人も、治療を受けている人も、見守っている人も、お役人さんも、皆で同じ陽気な曲を協奏しようという素敵な試みから名付けられました。

活動内容①


年2回の仙台てんかん医学市民講座開催

全国からてんかん医療の最前線で活躍する先生方をお招きし、大脳神経学の発展と、てんかん医学の進歩を皆様に。とりわけ患者さま、ご家族の方々、またてんかん患児者をケアする専門職の方々への啓蒙活動を展開。

活動内容②


「かなりあがうたう」

〜てんかん医療体験集〜の発刊

てんかんを抱えながらも前向きに頑張る仲間たちの声が掲載されています。誰にも言えない悩み、苦しみを乗り越え、自分らしく生き生きと生きようとしている仲間たちの声は、同じくてんかんと闘う方々に大きな感動と勇気を与えます。第5集目から、皆さまの思いを世の中の皆さま全ての方々に届けてみようという試みがなされました。

 




関連団体



てんかん専門病院ベーテル

ベーテルは、なんとしてでもてんかんを治したいと心から願っている方々が作り上げる病院です。
https://bethel-japan.com/


ハンス・バーガー協会

ハンスバーガー協会は、てんかんを持つ人々のために、地域生活を進めながら社会的自立を目指して行くためのグループホーム・ケアホーム及び就労の場を確保できないてんかんを持つ人々のために小規模作業所を運営し、てんかんを持つ人々のための社会復帰及び社会参加を促進をすることで、地域社会の福祉の増進に寄与することを目的として設立された団体です。

https://www.hans-berger-japan.com/